“我是一個要靠輪椅出行的殘疾人,因此我的調(diào)研形式比較特殊,除了到殘疾人朋友家中,還會采取視頻聊天等線上方式!比珖䥇f(xié)委員張麗莉說。
2012年,為了保護(hù)學(xué)生,黑龍江省佳木斯市中學(xué)教師張麗莉在車禍中失去了雙腿。2018年成為全國政協(xié)委員后,她的目光也更多鎖定在殘疾人這一特殊群體。
在一次走訪殘疾人家庭過程中,一位患有龐貝病的男孩引起張麗莉的關(guān)注。張麗莉?qū)@類兒童罕見病進(jìn)行深入調(diào)研!拔蚁M芤蕴岚傅姆绞剑粲醺嗳岁P(guān)注兒童罕見病!彼f,“我今年提案的主題是保障兒童罕見病患者等重點人群的基本醫(yī)療權(quán)益。”
張麗莉介紹,目前我國的基本醫(yī)療保險對罕見病用藥有一定保障,但程度和范圍都十分有限。一些兒童高發(fā)、高致殘罕見病的醫(yī)藥費用往往很高,患者家庭存在著因病致貧、因病返貧的風(fēng)險!按送猓捎诓糠趾币姴∈强煞揽芍蔚,應(yīng)提高罕見病的早篩、早診能力,從而減少疾病對患者的傷害。希望能探索多渠道籌資,補(bǔ)充罕見病保障費用的來源,加強(qiáng)系統(tǒng)化管理,提高保障機(jī)制的運行效率!
今年全國兩會臨近,張麗莉依然在不斷完善提案內(nèi)容!白鳛槿珖䥇f(xié)委員,我深知自己肩負(fù)著重托。我希望發(fā)揮好橋梁紐帶作用,將殘疾人朋友的心聲傳遞出去,幫大家解決實際困難!